Nářek zoufalců

Půjdeme znovu na posouzení školní zralosti. Byli jsme podruhé u zápisu, znovu tam Tonička předvedla ohromné dívadlo.... Bodejť ne, když tam jako kulisu měla zástup zvědavých učitelek a TICHO; soustředění a zvědavost přímo čišela a jednoznačně směřovala k Toničce... Když se Tonička porozhlédla už na školní chodbě a pochopila, co se bude dít (opět!), bylo na ní hned vidět, jak je jí to nemilé a nepříjemné. Že se zase bude po ní chtít, aby něco předvedla, že na ní bude koukat plno lidí... A tak nepředvedla nic. Trochu jsem se na ní nejdřív zlobila; že já se snažím, seč můžu, abych našemu okolí ukázala, že má mnohem větší potenciál než by kdo řekl, a že ona to takhle zhatí před lidmi, kteří by mohli potvrdit, co viděli... Ale pak jsem si uvědomila, za jakých podmínek tam Tonička byla nucena předvést výkon, a nemůžu se na ní zlobit.

Na minulém posouzení školní zralosti v SPC napsala do zprávy „školní psycholožka“, že Tóňa má IQ 20. Hrozně jsem se na ní za to zlobila. Samozřejmě jen doma a potichu, protože zpráva došla až za měsíc, v dopise. Za prvé jsem vůbec netušila, že psycholožka bude posuzovat její iq, za druhé to nedělala dobře a závěrečná zpráva o tom svědčí. A protože Tonička dostala tenkrát odklad školní docházky a protože posudek má platnost pouze jeden rok, tak musíme na posouzení znovu. Věřte mi, že kdyby mi to neukládal zákon, tak nás tam nikdy neuvidí. Žádala jsem předem SPC, aby udělalo vyšetření formou pohovoru s rodičem a Toničku už nechali na pokoji. Ale předběžně se zdá, že jsem vůbec neuspěla. Zde je jejich vyjádření k mojí žádosti: ...Součástí speciálně pedagogické i psychologické diagnostiky dětí a žáků  je samozřejmě pohovor s rodičem,včetně anamnestických údajů,  ale pokud diagnostik nerealizuje vyšetření dítěte pomocí standardizovaných i nestandardizovaných testových škál, nejedná se o diagnostiku, ale pouze o pohovor s rodiči. Na pohovor s rodiči nelze dítě zařazovat do odpovídajícího vzdělávacího programu do povinné školní docházky / a to ani ve školních poradenských pracovištích ani u klinických psychologů/...

Takže kromě toho, že máme postižené dítě, které jsme se rozhodli vychovat doma a neumístit do ústavu, za které se do krve bijeme u lékařů, kteří by dítě ihned medikovali zcela „preventivně“, se kterým trávíme nejvíce času učením, ačkoliv je ve školce, u kterého intenzivně rehabilitujeme, zkoušíme alternativní komunikaci; dítě, o kterém jsme si jistí, že rozhodně převyšuje IQ 20, ačkoliv je zakleté bez pomoci ve svém těle a samo nezvládne nic, tak kromě toho musíme, MUSÍME, dodržet zákon a podřizovat se posudkům odborníků? A co když je ten odborník špatný? Tak jako existují špatní lékaři, špatní učitelé, jsou i špatní psychologové. Mám sto chutí se obrátit na ombudsmana, jak je možné, že v mojí těžké životní situaci se bazíruje na pečlivém dodržení zákonem daného scénáře. Proč nejsou úlevy, proč nejsou výjimky? Mám jen jednu možnost – změnit SPC. Alespoň to je v možnostech rodičů. Nemusíme nutně navštěvovat to SPC, do kterého spadáme bydlištěm. Ale to budu teprve zkoušet, nevím, jak to dopadne. V každém případě mě vypočtená mentální úroveň Toničky zaujala natolik, že jsem si musela vyhledat, co vlastně IQ 20 obnáší:

Lehká mentální retardace

-- IQ 50 -- 69. Dříve se označovala jako debilita. Tatodiagnóza se stanovuje až v předškolním věku, kdy je od dítěte očekáváno řešení složitých úkolů. Většinou jsou tito lidé schopni o sebe pečovat, i když je jejich vývoj oproti normě mnohem pomalejší. Tyto děti bývají citově nevyspělé, mají sníženou úroveň sebekontroly. Podle převahy temperamentových rysů můžeme rozlišit dva typy: eretická forma ( je typická neklidem,zvýšenou pohyblivostí, impulsivním jednáním ) a torpidní forma ( je typická klidným a apatickým jednáním ). Potíže se obvykle projevují až ve škole, protože jsou zařazovány do běžných škol. Přesto jsou schopny si zařadit do pracovní činnosti. Převážně vykonávají manuální práci.

Středně těžká mentální retardace

-- IQ 35 -- 49. Dřívější označení je imbecilita.Změny ve vývoji je možno pozorovat již v kojeneckém nebo batolecím věku. Ve starší literatuře jsou tyto děti označovány za vychovatelné, ale nevzdělavatelné. Do této kategorie jsou řazeni jedinci, jejichž celkový vývoj je opožděn a to v oblasti chápání, užívání řeči a zároveň je omezena schopnost se o sebe starat. Přesto jsou schopni si osvojit základy psaní, počítání i čtení. V dospělosti jsou schopni vykonávat jednoduchou manuální práci. Zpravidla bývají plně mobilní a fyzicky aktivní. Přesto vyžadují stálý dohled, jsou nesamostatní.

Těžká mentální retardace

-- IQ 20 -- 34. Starší název je idiocie. V mnoha případech jde o kombinaci postižení ( např. motoriky, zraku...), které je patrné už od narození. Ve staršíliteratuře jsou označováni jako nevychovatelné a nevzdělavatelné. U těchto jedinců bývá snížena úroveň všech schopností. Často se u nich vyskytují i poruchy motoriky. Možnosti výchovy a vzdělávání jsou u těchto lidí značně omezené. Přesto zkušenosti ukazují, že vhodná péče o ně a vhodné působení může významně přispět k rozvoji jejich dovedností.

Hluboká mentální retardace

-- IQ nižší než 20. Často bývá spojena s tělesnýmpostižením. Tito jedinci už nejsou schopni se o sebe postarat sami. Často bývají imobilní nebojsou alespoň značně omezeni v pohybu. Vyžadují stálou pomoc a stálý dohled. Možnosti jejich výchovy a vzdělávání jsou značně omezeny.

Jiná mentální retardace

- tato kategorie se užívá pouze tehdy, když určení stupně mentální retardace není pomocí běžných metod možné a to většinou díky senzorickému nebo somatickému poškození.

Nespecifikovaná mentální retardace

-- v těchto případech zpravidla nesouvisí snížení intelektu s organickým poškozením mozku ( příčinou není poškození CNS ) a k zaostávání vývoje došlo z jiných příčin. Nejčastější příčinou je sociální zanedbanost. Tato mentální retardace je označována jako pseudooligofrenie. Tento stav je možné zlepšit podnětnějším prostředím. (Tesařová, 2006)

Jak je vidno, Tonička je odhadnuta na hranici mezi těžkou a hlubokou mentální retardací. Mezi idiocií a „stavem bez názvu“, dříve možná kretenismus(?). Je pro nás nesmírně těžké přijmout skutečnost, že Toničku nikdo nechce vyšetřit takovou, jaká je. Víme přece, co dgn Rettův syndrom obnáší – nemůže mluvit, je inkontinentní, špatně chodí a těžko dělá něco rukama, když má nutkavé stereotypní pohyby. Ale není blbá! Opakujeme to dnes a denně! Nejsme „zaujatí rodiče“. Vidíme to na každém kroku, a kdo Toničku zná, vidí to taky! Dosud jsme přesvědčili jen SAAK v Praze a hned jsme dostali nové a náročnější úkoly – Tonička se bude učit počítat a číst! Nenecháme ji zakrnět, to bychom si nemohli vzít na svědomí. Jen ještě musím vymyslet, jak obejít ten zákon :-))zpět