Začátky komunikace

S naší dcerou Toničkou není možné se domluvit běžnou řečí. Ona sama díky své diagnoze aktivní řeč nepoužívá. Komunikace nám stále dělá problémy, i když už jsme ušli kus cesty a dokázali mnohé. Potýkáme se momentálně s problémem, jak by nám měla Tonička říci, že chce něco konkrétního. Málokdy má na mysli jídlo, pití či jinou tělesnou potřebu. Většinou má problém vysvětlit nám, jakou konkrétní činnost chce momentálně dělat. Metodou pokus omyl jí zkoušíme nabídnout činnosti a na základě zpětné vazby si ověřujeme, jestli jsme se trefili. Když jsme se netrefili, křičí, pláče, vzteká se. Když jsme se trefili, uklidní se a začne se usmívat.

Začínali jsme s maličkou Toničkou mluvit jako všichni rodiče se všemi dětičkami. Tonička byla schopná mluvit, opakovala slůvka a hříčky. Sama aktivně řeč nevytvářela vzhledem k věku - byl jí rok a čtvrt. Během několika týdnů ztratila zájem opakovat a odmlčela se. Zůstal jí jen křik. Po čase, po druhém roce života se jí vrátila řeč, ale beze smyslu, jen žvatlání žargonem. Žvatlala hezky, vytvářela dlouhé monology :-)) Moc nás bavilo ji poslouchat, máme dokonce někde nahrávky... Po třetím roce opět začala řeč ustupovat, až se Tonička odmlčela úplně. Zůstal jen křik, když byla nespokojená, smích, když byla spokojená, pláč, když byla nešťastná. Dozvěděli jsme se dgn Rettův syndrom.

Nerozuměla nám, když jsme na ní mluvili slovem. Nebo možná rozuměla, ale nedokázala reagovat a to jí frustrovalo. V každém případě když jsme na ní mluvili pouze řečí, nereagovala, nedávala najevo, zda pochopila, co se bude dít... My jsme si mysleli, že všemu rozumí. Nechápali jsme její vzteky a nešťastné křiky, když jsme oblečení sedali do auta a rozjeli se nakupovat. Jindy cestu absolvovala s úsměvem. Pak zase křičela, když jsme jeli k babičce. Jindy zase ne, pak jiný den zase křičela.. Vůbec jsme tomu nerozuměli. Proč křičí? Co se jí děje?

Požádala jsem o pomoc Ranou péči. Paní Alena mě nasměrovala na OBRÁZKOVOU KOMUNIKACI. Slíbila mi dodat poštou pár obrázků a vysvětlila mi, jak se s takovou komunikací zachází. Trvalo mi dost dlouho, než jsem pronikla do toho systému. Nakoupila jsem laminovačku, fólie, barevnou tiskárnu. Zpočátku jsem laminovala obaly od oblíbených potravin, abych Toničce názorně ukázala, k čemu jsou ty obrázky dobré. Nákup v obchodě pak spočíval v tom, že jsem jí nenechala vybrat si „hmotnou“ dobrůtku, ale ze dvou zalaminovaných obalů si vybrala jednu věc, tu jsem jí pak dala do kočáru. Pochopila to velice rychle, i když první výběry byly pravděpodobně náhodné. Svoji úlohu to však splnilo. Pak jsme vyfotili všechny naše příbuzné – pěkně s jednotným nerušivým pozadím a ukazovali jsme si babičky, dědečky ad. Vyfotili jsme i jejich domy. Nějaké obrázky jsme měli univerzální od Rané péče (př. Jíst, pít, spát), ale většinou jsme v této fázi používali naše fotografie, pořízené v našem konkrétním prostředí – prostory školky, fotografie asistentky, prostředí rehabilitace atd. Obchodní centra, dopravní prostředky, vše skutečně nafocené v našem městě.

Tonička se na obrázky velice rychle „chytla“. Do roka a do dne jsme byli schopni s ní komunikovat v nejběžnějších úrovních našeho společného života. Zjistili jsme zpětně, že když jsme ji onehdy oblékli a jeli nakupovat, nepochopila z naší řeči, že se jede nakupovat a vysvětlila si po svém, kam jedeme. Nutně byla zklamaná a naštvaná, že to nedopadlo podle jejích představ. Jindy se zase těšila na nákupy a my jsme dorazili k babičce. Zase byla nespokojená. Obrázky tohle vyřešily – ukázali jsme, kam jedeme a skutečně to tak bylo – to ji uklidnilo.

Pak nám obrázky přestaly stačit, komunikace se rozšiřovala i do oblastí, pro které jsme zatím neměli vlastní zkušenost (př. jít na koncert). Tak jsme začali znakovat. Znaková řeč pro děti MAKATON přinesla nový směr do naší komunikace. Absolutně bez problémů jsme ji začlenili do naší obrázkové komunikace a mohli jsme rázem rychleji mluvit i rychleji číst reakci Toničky. O znaky jsme obohatili všechny říkanky, písničky, kde to jen šlo. Dodnes je pro nás nezapomenutelný zážitek vyprávění pohádky O zvířátkách a budce!

V komunikaci máme ještě velké rezervy a tak na vylepšování stále pracujeme. Je to běh na dlouhou trať, ale my se nevzdáváme. Necháváme se metodicky vést Střediskem pro alternativní a augmentativní komunikaci v Praze (dále jen SAAK). Půjčujeme si od nich pomůcky, díky kterým zkoušíme, co by v našem případě ještě mohlo fungovat. Hledáme. Zkoušíme. Snažíme se. Naštěstí jde pokrok rychle dopředu a dnes už máme možnost využívat i technické pomůcky ke komunikaci. Následuje přehled pomůcek, které jsme zkoušeli a které se osvědčily. zpět