Nestydíme se

požádat o pomoc. Jsme sice příliš hrdí, než abychom někde žebrali, ale nejsme tak pyšní, abychom nedokázali volat o pomoc, když to potřebujeme. Když jsme si Toniččinu nemoc vysvětlovali ještě jako opoždění, které jednou určitě dožene, pomáhaly nám naše maminky. Většinou s hlídáním, někdy s vařením, výjimečně s úklidem. Od té doby, co máme naší diagnozu a víme, že lepší časy nepřijdou, jsme smíření s tím, že bez pomoci od ostatních se neobejdeme. Vzhledem k náročnosti péče o Toničku, nám ji málokdy někdo hlídá. Naše maminky jsou už staré, k dalším příbuzným nebo kamarádům chodila výjimečně. V současné době máme slečnu na hlídání, když potřebujeme (většinou kvůli práci), ale jinak musíme zvládat i s Toničkou naprosto všechno. že se to zvládnout NEDÁ, potvrzuje náš denodenní nepořádek doma, obrovská halda nevyžehleného prádla, rok nemytá okna a dvě fůry dříví za domem. Rok rozdělaná studna, nedokončené úpravy na domě atd atd. Na jednu stranu je pravda, že něco není dodělané kvůli penězům, že jsme dosud nenaspořili... Ale většina věcí není dodělaná, protože prostě nemáme čas.

Navzdory tomu, že neziskové organizace hlásají ve výročních zprávách nárůst dobrovolníků a jejich praktické využití, navzdory tomu, že se dobrovolnická služba údajně dobře rozjela a je kladně hodnocena, nám žádná neziskovka žádného dobrovolníka nenabídne. Prý dobrovolníci pro takovou činnost nejsou. Ale pro jakou činnost? Vždy» ani neví, co po nich budeme chtít! Vždycky jsem jen ve svých požadavcích psala, že s postiženou dcerou nezvládáme péči o domácnost, jelikož kromě péče o dítě se oba střídáme i v práci. Musíme, protože živíme hypotéku a dceru na vysoké škole. Potřebujeme si z něčeho naspořit na postupné opravy domu, protože tu nechceme pořád bydlet jako cikáni... Dopadli jsme jako většina lidí s podobným osudem - prostě jsme nevěděli, že nás potká takové postižení a pořídili si starý dům, zadlužili se a teď se musíme starat.

Proto nabízím všem, kdo by měl zájem, kdo by si chtěl vyzkoušet jak péči o Toničku, tak pomoc v domácnosti, možnost zkusit to u nás. Příkladem: Je možno pohlídat Toničku a já si umyji okna, je možné přijet mi umýt okna, zatímco já se věnuji Toničce. A takto podobně i s ostatními pracemi. Když se mě lidi ptají, jak se pořád máme, říkám, že dobře, ale že bych potřebovala partu zedníků zadarmo a na celý rok :-)