Můj příběh

Tonička se narodila jako naše třetí dcera v roce 2007. Komplikací u porodu vznikla Toničce obrna pravé ruky. Od 5. dne jsme cvičily Vojtovku. Reflexní terapie dle Dr. Vojty udělala s pravou paží velký kus práce, během tří - čtyř měsíců se ruka zregenerovala natolik, že lékaři i my, rodiče, jsme mohli doufat alespoň v částečně zachovanou funkci ruky/paže. K celkové regeneraci přispěla obrovskou měrou i pravidelně aplikovaná akupunktura. Tonička byla neuvěřitelně klidné a hodné miminko. Přesto byla velice aktivní, čilá a šikovná - co se jí nedařilo zvládnout kvůli hendikepu tělesně, nahrazovala duševně. V osmi měsících po nás opakovala některá slůvka; ne slabiky, SLOVA! V roce a čtvrt po nás opakovala slovní spojení a hrála dětské hříčky (udělej pápá, ukaž, jak jsi veliká, řekni to a to ad). Na druhou stranu sama si sedla až v roce, plazit se začala v 19 měsících, lézt po čtyřech ve 20 měsících, stavět se u opory v 24 měsících, chodit neuměla ještě ve třech letech.

Když kolem jednoho a půl roku začala být více zádumčivá, nechtěla s námi hrát hříčky, přestala opakovat slova a spojení apod, myslela jsem si, že jen nemá náladu, že jí není dobře atp. Ale před druhým rokem bylo jasné, že tady něco nehraje. Tonička byla zakletá ve svém vlastním světě. Na neurologii v okresním městě nám řekli, že "to bude něco na mozku, měla těžký porod...". Dohodli jsme se, že půjde na magnetickou rezonanci mozku. Mezitím mě kamarádka v Praze kontaktovala na kliniku Karlov k lepším odborníkům. Zde navrhli hospitalizaci řádově na týden, kdy jí provedou všechna dostupná vyšetření. Tady jsem se dozvěděla o Rettově syndromu. Co to je, jaká je to diagnoza, jak se s ní žije, to všechno mi dr. naprosto neprofesionálně sdělila v sanitce při převozu do Motola na kontrolu evokovaných potenciálů. Byla jsem z těch informací v šoku! Naprosto jsem odmítala byť jen myšlenku, že by se mohlo jednat o naší Toničku v souvislosti s touto dgn. Říkala jsem si, že tou obrnou už jsme si svůj podíl vybraly, že už nepotřebujeme a nechceme další "zkoušku". Že je naprosto nepravděpodobné, aby naše Tonička při tom všem měla ještě tuto dgn, máme přece další děti, ty jsou v pořádku....

Kontaktovali jsme u nás jednu z nejlepších odbornic na autismus, že se na Toničku podívá, v naději, že když už jí něco musí být, ať je to raději autismus. Než však přišlo posouzení od této odbornice, zavolali mi z genetiky v Praze. Krevní rozbory diagnozu Rettův syndrom nemilosrdně potvrdily. Toničce byly právě tři roky. Od té doby "jedeme" jako rodiče, ale i jako celá rodina na "jiný program". Nikdo, kdo to nezažil, ať nesoudí... Dodnes mě iritují poznámky okolí - proč nemáme posekanou zahradu, proč už nemáme ty prahy, co o nich mluvíme už dva roky, proč nemáme, proč neuděláme, proč neobjednáme atd atd. PROTOŽE TO PROSTĚ NEJDE. Jsme jen lidé. Všechno bychom bývali stihli, kdybychom nemuseli odpočívat a spát...

Tonička nemůže mluvit. Nemůže ukazovat rukou, co by chtěla.Špatně chodí. Není schopná dodržet hygienu a je celodenně plenovaná. Miluje hudbu a pohádky na PC nebo v TV. Miluje zvířata. Přesto, že inteligenčně je jenom lehce pod průměrem, je neschopná vyjádřit svůj názor slovy či kresbou. Když se jí něco nelíbí, dokáže jen křičet. Když se jí něco líbí, dokáže se radovat smíchem a výskáním. Nedokáže odpovědět na otázku. Neumí říct, že má hlad nebo žízeň. Na to všechno má lidi kolem sebe. Stále ji máme na dohled. Musíme ji krmit, šatit, bavit (sama se nezabaví). Ve skutečnosti je to tak, že je zakletá v těle, které ji neposlouchá. Nedokáže sdělit svou myšlenku, ačkoliv by TOLIK CHTĚLA. Nemůže nám říct, že jí bolí břicho, že je jí zima, nebo naopak vedro.

Trvalo nám rok, než jsme si uvědomili, že s ní musíme komunikovat jinak než řečí. Trvalo nám další rok, než jsme se naučili, jak jinak bychom to měli dělat. Trvalo nám ještě další rok, než jsme se navzájem ujistili, že "tohle" bude naše komunikace. Udělali jsme veliké pokroky a zdálo se, že už není mezi námi v komunikaci problém... Než nastalo období, kdy Tonička získala vlastní názor na některé věci a než se odhodlala si svůj názor prosazovat... Momentálně se opět dost neshodneme, Tonička by chtěla jen zábavu a my chceme, aby se vzdělávala a chodila ven na čerstvý vzduch :-)) Vypadá to tak, že by nejraději seděla u PC a koukala na pohádky a další podobnou zábavu. My jí přesvědčujeme, že taky musí chodit ven, cvičit ad. A tak jako zdravé dítě odmlouvá a pláče, když musí dělat něco, co nechce, tak i Tonička projevuje nesouhlas, jen je víc slyšet :-) V komunikaci máme ještě velké rezervy, a proto nás metodicky vedou odborníci. Na nás je odučit to doma. Tonička se vyjadřuje očima. Ke komunikaci používáme obrázky a znakovou řeč zvanou Makaton. Jinak je Tonička jako jiné děti, baví jí blbnutí, hudba, společnost, zvířata, plavání v bazénu, sportování na hřišti... Líbí se jí věci, které se líbí všem dětem a platí to i naopak.