Jak cvičíme

Tonička měla při porodu trochu smůlu. Byla veliká, natěsnala se do porodních cest, pupeční šňůru měla přes pravé ramínko jako kšandu. Na rameni vznikl tím pádem protitah, který vyústil v obrnu pravé paže. Nervový pletenec se poškodil, těžko říci, co se stalo přesně. Zda se nějaká nervová vlákna utlačila "k smrti", či zda se povytáhly kořeny z míchy. V každém případě byl poporodní nález těžký. Lékařská péče ovšem tak těžkému nálezu vůbec neodpovídala.... Neuroložka se na Toničku přišla podívat až za tři dny a ani pak mi neřekla relevantní informace. Její slova "je to vážné, musíte cvičit" nemohu ani po letech hodnotit jako vysvětlující informace pro rodiče. Alespoň mě propustili z porodnice o den dříve, abychom mohly s Toničkou intenzivně začít rehabilitovat podle Dr. Vojty. A navíc mě nasměrovali do rehabilitačního střediska, kde Vojtu dělala vynikající terapeutka. Hodně mě naučila, naučila mě to dobře a já v našem zájmu cvičila poctivě od 5. dne Toniččina života čtyřikrát denně a nepřestala jsem do jejích dvou let. Ruka se hodně zlepšovala, nález již nebyl "obrna", ale "paresa". Po nějakou dobu jsme aplikovali na ruku akupunkturu, kterou nemůžu opominout. Měla totiž velmi výrazný vliv na zlepšení celé paže! Od jejích šesti měsíců jsme jezdily pravidelně do léčebny Luže Košumberk, kde Tonička také ještě o kus poskočila kupředu, hodně věcí jsem tam okoukala, hodně nových se naučila a dozvěděla. Mimojiné i o metodě Bobath. Prý děti na této metodě cvičené se do půl roku postaví na nohy a chodí. No to jsem byla zvědavá a rozhodla jsem se to zkusit. Protože Tonička již v regresu kvůli dgn. Rettův syndrom (kterou jsme samozřejmě ještě neznali) nezačala chodit, dokonce plazit a lézt po čtyřech začala s několikaměsíčním zpožděním, rozhodla jsem se v jejích dvou letech vyměnit způsob cvičení. Navždy jsme daly sbohem Vojtovce a začaly s Bobathem. Nebylo to sice do půl roku, ale myslím, že do roka a půl Tonička chodila. Její první samostatné krůčky jsou úžasně opatrné a plné strachu i radosti! Jsou uveřejněny na youtube, kde mám kanál, stačí zadat Rett syndrom Tonička. Jsou tam i další pokroky.

Na této metodě jsme dodnes. Kromě pravidelné péče v lázních/léčebnách jedenkrát za rok jezdíme pravidelně k soukromé fyzioterapeutce na Mostecku a dále navštěvujeme rehabilitační zařízení na poukazy od lékaře. Věnujeme se převážně zachování chůze, udržení rovnováhy, prevenci před skoliozou. Ale také samozřejmě i postižené ručce. Kvůli dgn. Rettův syndrom sice stejně nepoužívá správně svoje ruce, protože nemůže, ale stejně jsem ráda, že jsme se pravé ruce tak poctivě věnovali. Tonička jak roste, tak se jí objevují různé tělesné problémy - třeba při výrazném skokovém růstu se začne bát chodit - připadá si moc vysoko a bojí se pádu. Na zem je to podle jejího názoru moc daleko a bojí se spadnout. Raději přestane chodit, než by riskovala pád. Pořád jí musíme dávat podporu a povzbuzovat ji. Díky hyperventilaci a neustálému nafukování břicha se jí povolují svaly na břiše a ona pak chodí s vyvaleným břichem a propadlými zády. Musíme posilovat svaly na břiše a snažit se je udržet v rovnováze se zádovým svalstvem. Taky musíme pořád posilovat stehenní svaly, aby nebyla líná chodit, zvládat nerovnosti a schody. Vlivem postižení pravé paže se Toničce nesprávně osvalila ruka v rameni, chybí akce tricepsu, ruku nenarovná. Nemá dostatečné osvalení na celé pravé čtvrtce, jak na zádech, tak na prsou. To ještě podporuje tendence ke skolióze, kterou má i jinak "ve vínku" díky Rett syndromu.

K rehabilitaci musím zařadit dovádění v bazénu. Tonička vodu miluje a z původního plácání se ve vodě jsme dnes na pohybech opravdového plavání na čubičku. Záda zpevňuje i jízda na koni, kterou jednou týdně také provozujeme. Kromě všech popsaných metod děláme samozřejmě i jiné věci, ale ty nejsou pravidelně, spíš jak si vzpomenu, nebo jak jsou vhodné podmínky. Např tzv. míčkování, to děláme když je Tonička unavená tolik, že nemůže už cvičit. Další podobná aktivita jsou masáže. Jen takové domácí, žádná věda. V lázních pak máme samozřejmě cvičení, dále perličku, bazén s teploučkou vodou, parafín na ruku, pohyblivý chodník, ergoterapii a spoustu dalších doplňkových aktivit.